天気「雨上がり希望の光見えてくる」

パパは今朝仕事に出掛けたが、あちこち電話連絡があったりして仕事にならず、３時には病院へ行ったらしい。そりゃそうだ。親が今日死ぬか明日死ぬかと聞かされていて仕事出来る方がおかしい。でも行って良かった。あれからの検査で、やはり難病認定（治療費は公費負担）になりますが、病名は重症筋無力症（ＭＧ）と言うものだとわかった。これは治療をすると治る病気らしい。ただ、全身にまで症状が出るのは１０万人に１人ぐらいでどうなるかわからないが…。やはり呼吸困難に変わりなく人工の呼吸器を付けているが、そうなると付けているのは延命措置ではなく治療の一環と言う扱いになり、次にのどを切開して直接管を通しても治れば管を外し穴を塞ぐ事が出来るとの事。こうと決まった以上処置は早い。明日から早速輸血を使って血液浄化療法に入る。と同時に免疫抑制薬を投与し（これは自己負担で１本７千円で１０本打つので７万円）、それが終わったら大学病院へ転院し胸腺摘除手術をすると、もう医者同士で話がついている様だ。パパは説明を聞いて叔母さんにも電話をし、ずっと付き添っていた末弟とも話をして、代表で同意書にサインしたとの事。もうモルモットとしてレールに乗ったって感じかな。仕方ないか。私の病気よりも珍しい病気なのだから。 　
　　
明日はほとんど一睡もしていない末弟を休ませる為に、パパが１日交代して病院へつめるとの事。私はどうしようとかと聞いたら、来てくれたら心強いと言うので行くかもしれない。

天気「今日もまた病院通い雨の中」

さて一夜明けて、今朝は早朝に作ったおにぎりを食べて、頼まれた紙おむつを買ってから病院へ行ったらちょうど面会時間になっていた。末弟もやっと朝メシ食べてやって来たらしい。と言うのも、私は昨夜あった出来事を日記に書いていたら、寝そびれちゃって徹夜になってしまったからだ。私が居眠りしている間に来たとの事。お昼近くなって末弟が叔母さんを迎えに駅へ行くみたいなので、パパもついて行った方が良いのではないかと思ってそう言った。私の事を「大丈夫か、大丈夫か」と何度も言うから、ここで待っているから大丈夫と送り出した。それでちょうど良かったみたい。携帯に危ない状態になったという連絡が入ったからだ。私は反対側のソファーに座っていて、看護師さんが気付かなかったのかもしれない。慌てて駆けつけた叔母と末弟が集中治療室に駆け込んだ。
　　　
突然ですが、主治医が代わりました。神経内科専門のお医者さんみたい。話を聞くと、どうも姑は難病と認定がおりる滅多に無い病気にかかっているかもしれないという事がわかった。筋萎縮性側索硬化症（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう、amyotrophic lateral sclerosis、ALS）だったかな。筋肉がどんどん萎縮していき、今呼吸器を付けているだけで延命処置になるらしい。これが数日しか保たなくて、次はのどを切開して直接気管に管を装着する事になる。そうなるともう話せなくなるし、すでに今の状態ではもう死ぬまで二度とご飯は食べられないって。今は転院さえも危ないと言う事で、どれくらいかわからないがここにいて安定したら、その筋専門の施設に移る事が出来るとのご説明。でもその頃には今ある意識も無くなってくると。今はとにかくまだ意識のある本人と本人の事を一番良く知っている末弟とが相談して、どこで延命措置を止めるか決めて欲しいと言ってきた。と、まあこんな話を聞いている間に、やっと朝になって連絡が取れた次男夫婦が駆けつけて来た。また先生にお話してもらって、面会してから皆で相談していた。末弟はもうボロボロ状態でご飯も食べていないから、叔母さんと外へ食事に出掛けた時に叔母さんが弁当やらおにぎりやら買っていた。ついでに留守番しているうちの息子にまでおかずを買ってくれた。謝謝。そして、また病院へ戻って末弟にお弁当を渡し、看護師さんに挨拶して駅まで送って行った。今日は叔母さんに来てもらって本当に良かった。兄弟３人だけではオロオロしてここまで覚悟出来なかったろうから。 　　　

夜になって、まだ姑が話せるうちに会わせておこうと、帰ったばかりだったが息子を連れてパパにまた病院へ行ってもらった。そして、またいつ電話がかかるかわからないので、寝られる時に寝ておこうと、パパは夕飯が終わったらすぐに布団に入った。私はもう３日も頭洗っていないので、これからシャワーを浴びます。体重は66.5キロ。今は体重の事なんてちっぽけな話さ。それよりこれからどうなるかが不安だ。

天気「病院へ土砂降りの中行き帰り」

朝っぱらからまたもやお通じ。それも下痢が２回。いったいどうなっているのだろう。朝からしっかりと食べているからかな。それで毎日続くとか…。うーん、わからんねえ。 　　
　
昨夜の私はおかしかった。息子は気付いていた様だが、私は自分の状態に気が付かなかった。それで、パパが大阪へ帰る同僚とご飯を食べてくるから私達の分は帰ってから一緒に買い物に行こうと話していた。なのに待ち過ぎたせいか、パパが帰って来た時には私はもう動く事も出来なくて座り込んでしまった。とても買い物に行ける状態ではなかった。でもうちにはご飯と昆布の佃煮しか無かったので、とりあえずそれを持って来てもらって、茶碗に一杯食べたら少しは動ける様になった。そしてもう一杯食べて元気になった。いったい何だったんだろう。 　　　

夕方になってパパの末弟から緊急の電話が入った。それは、姑が救急車で掛かり付けの病院へ運ばれたという連絡だった。私達も急いで駆けつけた。ＣＴスキャンと心電図を取ったがどこにも異常が無い、精神科のある病院へ行った方が良いのではないかと言われた。とりあえず何も食べられない状態なので、点滴でも打ってもらって入院させてもらう事にした。それで少し安心して、私達は明日また行く事にしていったん帰る事にした。帰ったら７時半になっていたので急いでご飯を用意して、やっと食べてのんびりしていたところ、１０時になってまたもや末弟から電話が入った。どうも血液検査をしたら二酸化炭素に異常が見られたらしく、人工の呼吸器を取り付けるとの事。そこで電話の電源が切れたので、パパは慌てて私を連れて病院へ駆けつけた。待っていたら主治医が来て説明してくれた。筋肉が無いので、自力では肺で呼吸が出来ないらしい。入院してもらって良かったと言っていた気がするが、私の記憶は曖昧で自信が無い。末弟は取り乱していて何度も何度も泣いていた。この先どうなるかわからないので、神戸の叔母さんにも電話をしたらしく、とにかく明日来ると言っていた。明日はどんな一日になるのだろうか。

天気「皮コート着てても寒い雨の中」

昨夜に引き続き、今日もお通じあり。それも3回も。２回目以降は下痢だった。変な癖ついたみたいね。いっさい下剤は飲んでいないのに、どうしてだろう。 　　　

今年こそはこたつ布団を買いたいのだが、なかなか買えない。今までずっとベビー用の敷き布団で代用してきた。掛け布団も無し。毛布とカバーだけ掛けていた。何故だかわからないが、布団はすぐパパが蹴破ってしまうから買っても数年しか保たなかったのだ。でも毎年正月に来客があって恥ずかしかったので、今年こそは絶対買うぞーと思っているのだが、果たして買えるだろうか。自立支援法が出来てから、治療費の上限が月１万円になった。いつも用意はしてあるが、結局一月２千円ぐらいしか使っていなくて、余ったお金は食費にまわしていた。今月は診察日が多分１回しかないだろうから、それが終わったら残金で買おうっと。で不要になるベビー用敷き布団はどうしようとパパに聞いたら、「小さい物は毛布だろうと布団だろうと案外有って助かったという事があるからとっておいたら」と言われた。そういえば、掛け布団はいつもうたた寝している私に掛けられているし、毛布は避難用に２枚置いてある。布団を処分するには手続きが面倒だからホント困っていたけれど、パパの言葉で気が楽になった。いつもの事だがパパの発想にはつくづく感心させられる。私の頭はそんな事も思い付かないのだ。涙が出て来る。 　　　

今日からクリスマス月間です。『Guppy』をクリックして『Guppy’s Home』へ行き、今度はお家をクリックして『Guppyの部屋』へ行ってみて下さい。再読み込みする度にクリスマス曲や賛美歌が聞けます。ゆったりとお過ごし下さい。

天気「土砂降りの雨に打たれて買い物に」

生理がずっと微量で、今朝とうとう終わったみたい。多いのは病気だったりするが、少ないのは何の心配も無いのだろうか。ま、とりあえず頭がベタベタなので、シャワーを浴びる事に…。上がり際、バスタオルを持って来るのを忘れたのに気付き、息子に頼んで持って来てもらった。性格は悪くないみたいだな。良かった。体重は67キロ。粕汁の食べ過ぎかな。 　
　　
今日は滅茶苦茶寒いので着る服に悩んだ末、とうとうニットを着る事にした。もう本格的な冬到来って感じ。買い物にはこの上に、皮のハーフコートを着て行こう。ちょうど良い機会なので、ついでによそ行きのニットも着てみた。色々組み合わせて着てみたが、少し小さめの毛１００％のニットがピチピチだ。でも肩パッドを付けて下着の上に直接着てみたら、細身で格好良くなったじゃな～い。これにスカーフを合わせれば完璧だ。弟からのカナダ土産のスカーフが手相の絵柄が入っていて好きではないのだが、色んな色が組み合わさっていて意外なほど重宝している。兄嫁へのお土産は同じスカーフでも大きな花柄いっぱいでうらやましかったのだが、こっちの方が「使える」とわかってからは気にならなくなった。実は私、デパートで嘱託店員になるまでバイトをしていたのだが、その時配属された所がスカーフ売り場だったのだ。ちょうどスカーフ留めの販売員の方がいらしていて、色々結び方を習ったりした。それで、せっかくだから１枚だけスカーフを買おうと思ったのだが、森英恵の大柄な花いっぱいのを買おうと思ったら、ワンランク下にKENZOの黄色地に幾何学模様のスカーフが有って、そっちの方が似合うと言われたのだ。それでまあ買ったのだが、どうしても好きになれなくて１０年以上もタンスの肥やしにしてしまった。ところが、学生時代に母に買ってもらったスカーフがシャネルの白地に細かくロゴが描かれている奴で、それを巻きたいのだが何を着ても合わないのだ。で、試しにKENZOを巻くとこれがちょうど良いんだよね。幾何学模様なんて嫌いなんだけどな。ホント不思議。 　　　

何と夜になって、６日ぶりにお通じが、しかも２度もあった。下剤は全く飲んでいないのに、習慣になったのか？今回もやっぱりお腹が痛くて痛くて、ガスが出た時は治まるのだが、すぐまた痛くなるの繰り返し。そのうちトイレに駆け込んで…てな具合。それにしても、忘れていたとはいえ６日は長過ぎる。次からは、もう少し早めに下剤を飲む事にしよう。