天気「雨上がり希望の光見えてくる」
パパは今朝仕事に出掛けたが、あちこち電話連絡があったりして仕事にならず、３時には病院へ行ったらしい。そりゃそうだ。親が今日死ぬか明日死ぬかと聞かされていて仕事出来る方がおかしい。でも行って良かった。あれからの検査で、やはり難病認定（治療費は公費負担）になりますが、病名は重症筋無力症（ＭＧ）と言うものだとわかった。これは治療をすると治る病気らしい。ただ、全身にまで症状が出るのは１０万人に１人ぐらいでどうなるかわからないが…。やはり呼吸困難に変わりなく人工の呼吸器を付けているが、そうなると付けているのは延命措置ではなく治療の一環と言う扱いになり、次にのどを切開して直接管を通しても治れば管を外し穴を塞ぐ事が出来るとの事。こうと決まった以上処置は早い。明日から早速輸血を使って血液浄化療法に入る。と同時に免疫抑制薬を投与し（これは自己負担で１本７千円で１０本打つので７万円）、それが終わったら大学病院へ転院し胸腺摘除手術をすると、もう医者同士で話がついている様だ。パパは説明を聞いて叔母さんにも電話をし、ずっと付き添っていた末弟とも話をして、代表で同意書にサインしたとの事。もうモルモットとしてレールに乗ったって感じかな。仕方ないか。私の病気よりも珍しい病気なのだから。
明日はほとんど一睡もしていない末弟を休ませる為に、パパが１日交代して病院へつめるとの事。私はどうしようとかと聞いたら、来てくれたら心強いと言うので行くかもしれない。