天気「朝からの雨が上がって良い天気」

この間の日曜日、病院帰りにパパは言った。「心臓の方が先に止まってしまうだろうな」と。ちょうど行った時、脈拍が120から140の間で行ったり来たりしていたから。そうかもしれない。
　　　
文盲の姑の為にヒントに絵が描いてある『あいうえお板』を用意したが、文字を探す根気が無くて却下された。どこが痛いか指を指して看護師さんに伝えられる様に人形も用意したが、これも却下。本人はこれからも身振り手振りで伝えていくらしい。ナースが帰ったらすぐまたナースコール連続押し。わがままで我慢するのが大っ嫌いな姑らしい。早くうちに帰りたいと言っているが、多分このまま一生帰る見込みはないだろう。もし治って帰れたとしても、その頃には福祉が県営住宅の家賃を半年で切ると言っていたらしいから、帰るうちは末弟の所しかない。でも介護出来ないから、やっぱホームかな。 　　　

本当は透析したらすぐに血液を全部入れ替えしなければ透析した意味が無いのだが、二つを同時にすると一つは保険適応外になるので、今まで出来なかった。でも、学生教材用に登録するとどんな治療もばんばん受けられるらしい。それを主治医から聞いて、末弟は即「お願いします」と言ったとの事。でも神戸の叔母さんから、献体だけは絶対にしてはダメと言われている。もちろんパパも同じ意見だ。献体して帰って来た遺体はあちこち切り刻まれていて、見るも無惨な姿らしい。昔、私が発病する前、知人から献体すると葬式代いらんと聞いて、姑は「献体する」と言っていた。でも絶対に息子達がもめそうになるから「それなら今のうちに自分の口で皆に言っといた方が良いよ」と答えたら、その話はそれっきりになってしまった。自分で言うくらいなら止めた方が良いとでも気持ちが変わったのだろうか。 　　　

昨日も買い物前に洗濯物を取りに病院へ行った。ちょうど鼻から胃までチューブが入っていて、流動食を胃に流し込んでいた。つまりお食事中ね。先に来ていた末弟の話だと、注射一本打ったら急に自発呼吸が出来る様になったとの事。たまに呼吸をさぼると呼吸器がピーピー鳴っていた。前に聞いた免疫グロブリンでも打ったのかな。１本ウン万円で保険適応外だったと思うけれど、打ったとしたら保険適応内になったのだろうか。それとも教材用だから？ 　　　

最近よく病院へ行くので、面倒くさいけれど今日もシャワーを浴びた。体重67.5キロ。おやつ食ってる割には変わらない。良かったと言うべきか…。

天気「寒空に明日は晴れよと祈りつつ」

このところ連日の病院通いで、身ぎれいにしないと行きにくいので、今日は髪の毛を洗うだけにした。体重は68キロ。お腹がグルグルしている。と思ったら、やっと6日ぶりにお通じ有り。良かったあ。自力で出たからホッとした。
　　　
息子が就職活動を始めたらしい。主に東京だが一社だけ大阪だって。説明会や試験の時など、一社で３回は行かないといけないらしい。でも先立つ物はお金。奨学金で足りるかな。かなり不安。さすがに本人も、ずっと行きたかったゲーム機のソフト会社は無理だと自覚したらしい。でも履歴書には国家試験一つと資格試験一つ、そして高専時代に、全国高専プログラミングコンテストで２位にあたる優秀賞を取っていたのも、賞罰のところに書くと有利だと聞いてきてそうする模様。あんなに嫌がっていた大学だが、大卒の資格が就職の初任給に影響するという事に、やっと気付いたってところかな。とにかくどっかに早く決まって欲しい。 　　　

パパが、姑の胃に穴を開けて直接栄養を入れたいと医者が言いだしたら、治療をストップしてもらうと考えていた。「それならそうと早めに兄弟達に言っておいた方が良いよ」と、私は答えた。次弟は前の病院ですでに覚悟をしたみたいだが、末弟は一喜一憂してすぐ感情的になってしまうから。自分で息を吐き出す事が出来ない。ご飯も飲み込む事が出来ない。ただ延命治療をしているだけに見える今の状態で安心しきっている。

天気「曇り空夜には晴れて欲しいよね」

昨日ようやく主治医を捕まえた。ちょうど帰るところだった。ふ、セーフ。ぶっちゃけお金の話をした。だけど、どうしても大部屋には今の状況では移れないので、個室に関しての意見書か何かを役所か病院に出してくれたみたい。これで、差額ベッド代も役所が払ってくれると有り難いのだが…。ランバート・イートン症候群なんて主治医にとっても初めての病気なので、インターネットを使って学会で発表されている文献を調べては、実際に一つ一つ治療を試しているらしい。大学病院なんて給料安いから、よその病院へアルバイトに行くぐらいで…。それでも大学病院に居たいのはもっと実戦で勉強したいからだろう。それには、この病気はうってつけなのかも。ともかく治療は保険適応内でとお願いした。今のところ、全部保険適応内らしいが…、重ねてお願いした。私達が医療費を払わなかったら主治医が代わりに払う事になるので、「僕給料少ないから大丈夫」と笑って言ってくれた。それでも医療費を払わない人が多いらしい。でも成り立っているのは、「親方日の丸ですから」だって。国立の大学病院の強みだね。

天気「今日も晴れ寒さこたえる年かいな」

昨夜、末弟からパパに電話があった。明日２１日、姑ののどを切開するらしい。どうしても自発呼吸が出来なくて、それで２週間以上人工呼吸器を付けていてはいけないらしく、手術する事になった。末弟は不安で不安で仕方が無いのでパパにもついていて欲しいとの事だった。もしかしたら、私もついて行くかもしれないからシャワーを浴びた。体重は67.5キロ。今日行ったら、胸が痛いとジェスチャーで訴えていた。肺を動かす筋肉をつける為に、人工呼吸器でリハビリをしているのだって。看護師さんが姑に話していた。それを末弟に伝えると「安心した」と言っていた。でも１回だけ呼吸をしない時があって、さすがにビビった。明日はどんな日になるのだろう。

天気「帰り道突然雨が降り出した」

今日は散々な日だった。姑の病院へ行くのに、パパがごねない様に寝ては起きて寝ては起きてして、催促しない様に気を付けていた。そうしたら、昼過ぎにようやく重い神輿を上げてくれて行ったのだが、パパが会社で風邪がはやっていて移したらいけないと、絶対に病室には入らなかった。せっかくドアの前まで来ているのに…。また運の悪い事に、ちょうどドアの反対側に顔が向いていて、人工呼吸器があるので勝手に向きを変えてはいけないのだ。昨日の末弟からの電話では、今も呼吸器を付けているが、自発的に息をする練習をしているとの事。息をしなければアラームが鳴る。私が行っても２度アラームが鳴っていた。洗濯したタオルを持ってきたが、それを片付けて新しい洗濯物を持って早く来いとのパパの命令。仕方なく姑に「洗濯せんなんし、帰るね」と声をかけて出て来た。
　　　
そして帰り道、突然お通じのきざしがあって病院のトイレに入ろうと思っても、パパはどんどん先を歩いて行って声をかけても気付いてくれない。１度振り向いたが、私のジェスチャーに気付いてもくれなくて、どんどん行ってしまう。仕方が無いので我慢して駐車場まで行った。そして車に乗って一気に私は爆発した。洗濯物を叩き付けて大声でわめいた。「何で声をかけたのにどんどん行ってしまうねん」と。「トイレに入りたかったのに、漏らしてしまうやん」って。パパは気軽に「入ってくれば良かったのに」と、こ憎たらしい返事。結局、続けて買い物に行く前に家へ寄ってくれる事になった。着いてすぐにトイレに走った。ギリギリセーフだった。ほー。ラキソベロン液を飲んで5日ぶりのお通じ３回。３回目は下痢に。しかし、いつラキソベロン液を飲んだのだろう。夜飲んだら必ず翌朝にお通じがあったのに、何で夕方なの？